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La Cappella Underground Dementia Friendly

La Cappella Underground ha accettato la sfida di diventare una realtà amica delle persone con demenza e, dall’estate 2022, ha ottenuto il riconoscimento ufficiale da Federazione Alzheimer Italia, che verifica i requisiti e mantiene il coordinamento delle comunità amiche della demenza a livello nazionale.
Il 21 settembre 2022, in occasione della giornata mondiale dell’Alzheimer, il Cinema Ariston è diventato il primo cinema “dementia-friendly” d’Italia.

Il 15 marzo 2023, grazie alla collaborazione con CasaViola – ass. de Banfield e Associazione Casa del Cinema anche la Mediateca è diventata realtà Dementia Friendly, uno spazio sicuro dove persone con demenza e i loro caregiver possono fruire tranquillamente dei servizi aperti alla collettività. Per sensibilizzare gli utenti, si è inaugurato lo scaffale Still Alice, che raccoglie la filmografia sul delicato tema delle demenze e dell’invecchiamento.

Cosa significa essere Dementia Friendly Community?

Il progetto “Dementia Friendly Community” è nato in Gran Bretagna e in Giappone ma è ormai diffuso nel mondo (solo in Italia si contano 44 Comunità amiche delle persone con demenza) e si propone di sensibilizzare ai problemi delle persone con demenza e di promuovere ambienti di vita che li sostengano. Oltre alle comprensibili e immaginabili fatiche derivanti dalla malattia e dai compiti di assistenza, una delle fonti di sofferenza più acuta per le persone con demenza e i loro caregiver è lo stigma: sentirsi diversi, giudicati, trattati con sufficienza o con paura. Se ricevono invece attenzione e supporto, possono mantenere un ruolo attivo nella loro comunità e continuare a fare molte delle attività quotidiane, preservando, in parte, la loro autostima.
Diventare “dementia-friendly” è un percorso, che si rinnova costantemente perché cambiano le persone, la malattia, le situazioni. Monitorato da Federazione Alzheimer Italia, è composto da alcune tappe:
Formazione,
Sensibilizzazione,
Co-progettazione con le persone affette da demenza e i loro caregiver.
L’obiettivo è quello di promuovere la piena cittadinanza delle persone con demenza e delle loro famiglie, sviluppando la capacità di accoglienza a livello personale e interpersonale da parte della comunità civile. L’idea è semplice: tutti possono fare qualcosa – anche di piccolo – per migliorare la vita di queste famiglie. Rendere le nostre comunità più capaci di accogliere le persone con demenza permette di diminuire la paura e lo stigma che la demenza porta con sé, restituisce dignità e autonomia, pone le basi per la costruzione di una società più sana e vivibile per tutti.
Ci sono molte cose che le persone con demenza possono fare, nonostante la malattia. Uscire, svolgere commissioni, incontrare gli altri, sono attività che danno senso alle giornate di tutti e aiutano a mantenere l’autonomia. Molti, però, si trovano in difficoltà a causa dei disturbi di percezione e di cognizione derivanti dalla demenza: gli ambienti familiari sfumano, la ricca stimolazione dei sensi attraverso luci, suoni e colori diventa eccessiva e provoca disagio, disorientamento, agitazione. La persona con demenza incontra sempre più difficoltà nel preservare le sue abitudini e nell’acquistare ciò di cui necessita, nonostante il profondo significato che questo ha per il senso di dignità e di autonomia personale. Inoltre, non solo la persona, ma anche il suo familiare, chi si prende cura di lui/lei, ha bisogno di supporto e comprensione: non è facile contemporaneamente svolgere un compito (che sia fare la spesa, chiedere informazioni, compilare un modulo) e badare alla persona che è con noi, soprattutto in una società dove resistono i pregiudizi e nella quale spesso nemmeno gli ambienti fisici sono favorevoli. Succede quindi, a seguito di queste difficoltà, che la persona – e la famiglia con lei – sono spinte a restare in casa, aumentando l’isolamento e la solitudine.
Piccole strategie e semplici accorgimenti alla portata di tutti possono invertire questo processo di allontanamento o disaffezione, contribuendo alla costruzione di un ambiente dove tutti stanno meglio, indipendentemente dal loro stato e dalle loro condizioni di salute.
Il luogo amico delle persone con demenza, infatti, riconosce la malattia e la fragilità di chi vive accanto ad essa, permette la partecipazione alla vita attiva della comunità e favorisce una migliore percezione della qualità di vita dell’intero sistema familiare.
Attenzione, comprensione e inclusione devono essere, quindi, parole all’ordine di ogni giorno.

Cosa significa, e quale valore aggiunto può portare un riconoscimento di questo tipo a una realtà artistica
e culturale?

Fare la spesa, visitare un museo o andare al cinema per un bel film sono tutte azioni che possono diventare complicate, spesso più del necessario. Mettere in atto una serie di accorgimenti, può permettere a queste famiglie di preservare la quotidianità e continuare a godere, insieme, di quanto di bello ancora c’è, andando oltre la malattia.
Come “realtà amica delle persone con demenza”, La Cappella Underground potrà sviluppare occasioni di incontro e scambio, organizzate in modo supportivo e inclusivo, aperte a tutti ma godibili anche da chi soffre per un deterioramento cognitivo, dai suoi familiari e dai suoi amici.
Gli operatori hanno seguito una formazione specifica, in collaborazione con l’Associazione de Banfield (Trieste), sui temi delle demenze e delle difficoltà che comportano, ma anche sulle soluzioni che migliorano la partecipazione alla vita comunitaria delle persone con demenza e di chi si prende cura di loro.
Per portare avanti questo progetto è necessaria una vasta opera di sensibilizzazione, che preveda il coinvolgimento dell’intera comunità, non solo di chi ha direttamente a che fare con la malattia!

Il contesto

In Italia si stima che la demenza colpisca 1.241.000 persone (che diventeranno 1.609.000 nel 2030 e 2.272.000 nel 2050), di cui oltre 600.000 con malattia di Alzheimer. I costi per il sistema sociale e sanitario sono elevatissimi e destinati a salire progressivamente. Sono circa 3.000.000 le persone direttamente o indirettamente coinvolte nell’assistenza dei loro familiari. La malattia di Alzheimer colpisce in tutti i gruppi sociali, è una tra le patologie che maggiormente coinvolge tutti gli aspetti della persona che ne soffre, con un andamento progressivo e irreversibile che compromette memoria, pensiero, comportamento. Il paziente si trova ben presto in uno stato di totale dipendenza da chi lo assiste e chi lo assiste si trova a fronteggiare sfide quotidiane complesse e faticose da ogni punto di vista.

Associazione Goffredo de Banfield

L’Associazione Goffredo de Banfield opera a Trieste dal 1988 a favore delle persone anziane e delle loro famiglie. Dal 1995, l’Associazione ha cominciato a promuovere iniziative specifiche in favore delle persone con demenza e dei loro caregiver, perché sempre più alta era la domanda di servizi in questo campo.
Nata nel 2016, CasaViola è la prima “casa” dedicata esclusivamente alla salute e al sostegno dei caregiver. È un luogo dove il caregiver può trovare, gratuitamente e ogni giorno, uno staff di specialisti e consulenti sociali, un programma di formazione permanente sulla malattia e su come affrontarla, molteplici attività dedicate al benessere psicofisico.
Oltre al supporto diretto, l’Associazione promuove una costante attività di sensibilizzazione con lo scopo di informare, promuovere reti, creare una cultura che superi lo stigma della malattia: in tal senso, tra le molte iniziative, organizza convegni e seminari e ha dato alla luce numerose pubblicazioni.
Nell’arco di tempo 2016/2019 CasaViola ha sviluppato un progetto di formazione permanente destinato principalmente ai familiari di persone con Alzheimer. Nel 2020, è partita la Digital Caregiver Academy (www.caregiveracademy.it), una piattaforma per l’e-learning che ha permesso di condividere le iniziative a persone di tutta Italia, e oltre.
Considerata l’importanza della formazione per chiunque a vario titolo si occupi o si relazioni con persone affette da demenza, CasaViola ha cominciato a sviluppare dei percorsi formativi specifici, per caregiver, per volontari e operatori socio-sanitari, per la comunità.

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